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BIENVENUE

Bienvenue dans mon institut de recherche personnel, dans ta nouvelle safe place :)

MON OBJECTIF

Mon objectif est simple : trouver un moyen de guérir de la cardiomyopathie hypertrophique.

Qu'es que la cardiomyopathie hypertrophique (CMH) ?

Il s'agit d'une maladie cardiaque aujourd'hui peu connue et incurrable pour le moment. Elle est caractérisée par une hypertrophie (c'est-à-dire un épaississement excessif) du muscle cardiaque. 

Elle concerne essentiellement la cloison entre les ventricules droit et gauche, appelée septum. Finalement c'est avoir un coeur trop musclé.

Ce qui peut créer de nombreuses complications, notamment lors d'un effort physique. Comme boucher une artère par exemple, ou créer un chock électrique, dans ces cas la c'est souvent l'arrêt cardiaque. 

En bref c'est une maladie peu connue, dangereuse et avec différents niveaux de gravité selon les individus. 

J'en suis personnellement atteinte, et je vais faire des recherches et des expériences pour trouver un moyen d'en guérir. Je partage mon aventure ici pour, j'espère, toucher des personnes atteintes de maladies, dont les docteurs n'ont pas su se débarasser. 

J'espère aider la part traumatisée de moi-même, et donner de l'espoir à tout ceux qui subissent l'étiquette du "malade".

Je vais me concentrer sur la CMH dans un premier temps. Je publierai des articles scientifiques pour mieux comprendre le corps humain, des articles sur la psychologie et les pseudo-sciences, ainsi que mon journal de bord, avec mes idées de solutions, le résultat de mes expériences et pleins d'autres choses encore. 

Mais toutes ces publications peuvent servir à tout le monde, ca ne sera pas seulement pour ceux atteint de CMH.

MON HISTOIRE

Enchanté je m'appelle Ninon, j'ai découvert avoir une maladie cardiaque à l'âge de 14 ans.

Je suis quelqu'un qui adore le sport depuis mes 11 ans. J'ai trouvé ma première passion, le Volley-ball à mes 13 ans. J'ai pu commencer ce sport en début d'année scolaire 2019-2020. 

Pendant le 1er confinement au printemps 2020 j'ai été forcée d'arrêter toute activité comme le reste du monde, alors j'ai dû dire aurevoir temporairement à ma passion. 

J'en ai donc profité pour m'entraîner physiquement encore plus, j'étais aux alentours de 4h d'entraînement par jour, mon objectif premier était d'améliorer mon cardio pourri. 

Alors pour l'échauffement chaque matin je courrais/marchais tout en haut de la petite montagne de mon village, c'était un gros dénivelé mais en 12min (mon record) j'étais tout en haut. J'étais incapable à ce moment la de courir + de 10min sans m'arrêter.

Les symptômes

Puis après 1mois à faire ca tous les jours, vient un matin ou j'arrive en haut avec de grosses douleurs et sensations bizarres au cœur, je voyais trouble et un peu rouge, ma respiration est saccadée et forte, j'ai failli m'évanouir en haut d'une falaise. 

C'était la panique générale, d'habitude j'ai à peu près les mêmes symptômes mais jamais aussi fort. 

Une phrase vient me traverser l'éprit à ce moment là, quand ma respiration commence à se calmer: "et si j'avais la même chose que papi ?" . Je rejette cette pensée immédiatement en me disant que c'est impossible car sinon on l'aurait vu à ma naissance. 

Que mon grand père est mort dans mon salon quand j'avais même pas 3 ans, d'une maladie cardiaque pendant sa sieste. "Je vais en parler à maman au cas où", s'en suit des examens, histoire de se rassurer. 

Le médecin parle à ma mère appart, on ne me dit rien mais en rentrant à table j'entends pour la première fois le mot "maladie" en parlant de cet examen. Je me doute que quelque chose cloche et par instinct je ne panique pas, je ne me fais pas de filmn j'écoute la pensée calme et posée "profite".

Le diagnostique

S'en suit des examens obligatoires à 2h de route de chez moi, le 8 juillet 2020. Sur la route je suis remplie d'espoir, je concocte un nouveau programme d'entraînement, j'écoute des musiques encourageantes... 

Puis j'arrive à l'hôpital en service pédiatrie, j'attends dans la superbe salle d'attente crocodile pleine de couleurs en face de la porte du cabinet du cardiologue. Il ouvre la porte, me fait une échographie, puis je m'assois en face se lui à son bureau accompagné de ma mère.

Pour tout vous dire je ne me souviens pas de tout les détails, tout ce que j'ai retenu c'est: "maladie grâve, rare, à vie et mortelle", "interdit de sport à vie", "maladie génétique récupérée de mon grand père", "le Volley c'est fini" et "ton état peut encore s'aggraver".

Mais je pouvais être rassurée je pouvais toujours faire du golf et du tir à l'arc ! Ah et je dois aussi prendre un médicament tous les jours à vie. Tout ca pour dire que j'étais terrifée, c'était un gros choc. 

J'ai ensuite passé toute la journées à me retenir d'exploser en sanglots, je regardais le pli du masque que les gens portaient, ca formait une petite bouche rigolote.

S'en est suivi une lutte constante, contre ma peur, ma tristesse, ma colère, ma haine, ma culpabilité et mon envie de vivre.

Une lutte constante

Evidemment tout ca à enclenché des questions existentielles, je me suis mise à conscientiser le fait que je pouvais mourir à tout moment, je me levais 2h avant mes parents pour faire du sport en cachette, chaque session se faisaient dans une angoisse et une peur constante.

Faire du sport pendant une crise d'angoisse c'est plutôt compliqué. Mais voilà je voulais me battre pour faire du sport, pour faire du Volley et pour ma liberté, peut importe si ce que je faisais me rapprochait de la mort.

Je regardais dans les yeux mon regard rempli de larmes dans le miroir, et je disais à cette partie apeurée de moi même "va te faire f***tre" . Je ne dormais presque pas la nuit, mes soirées passer à pleurer et mes matin à faire du sport pour performer aux test à l'effort de l'hôpital (le médecin m'a dit chapeau pour mes résultats).

La fin des examens

J'avais construit un mental d'acier mais j'étais très mal, ca à durer un an comme ca, jusqu'au dernier gros examen à l'hôpital: l'IRM. Cet été 2021, j'ai pu fêter la fin de ce trajet de 2h et de ces rdv dans cet hôpital. J

'ai réussi à retourner dans mon club de Volley et j'ai découvert que je portais le gêne le moins suscéptible de faire aggraver cette maladie. 

J'ai enfin pu respirer un peu, et c'est là que le traumatisme à commencé à s'enterrer. Mais à partir de là je ne fais que rechuter occasionnellement, je vois plusiquer fois des psychologues et je développe des troubles du comportement alimentaire (TCA). 

Aujourd'hui

Je me guéris petit à petit depuis 3 ans, tout en subissant des montagnes russes émotionnelles. 

Mais je viens enfin de sortir d'un déni important: non je n'ai jamais accepter cette étiquette de "malade", je n'ai jamais accepté de ne rien faire pour guérir, je n'ai jamais accepté l'avis de ceux qui disent que c'est impossible. 

Alors à toi qui lis ca, je te le dis, je vais guérir, peut importe le temps que ca prends, je vais y arriver. Mon corps et mes habitudes sont aujourd'hui le reflet de tout ce que j'ai vécu, mais je vais réparer tout ca. Je vais me guérir, physiquement et mentalement. 

Et par la même occasion partager mes avancées à toi qui me lis, en espèrant que tu agisse avec moi, ne sois pas un simple spéctateur, tu peux le faire toi aussi peut importe à quel point tu as été blessé !

MERCI

Merci de m'avoir lue, c'était mon histoire avec la CMH en bref, j'ai biensûr hommis un tas de détails. Mais j'éspère pouvoir contribuer au bonheur de quelques personnes dans ce monde, et aider tous ces gens qui subissent cette mauvaise santé. A tout ces gens que j'ai vu à l'hôpital, courage <3